AMICa ODV

Chi siamo

AMICa OdV è la prima Associazione italiana costituita da persone affette da Malattia di Castleman e dai loro familiari. L’Associazione, nata per volontà comune di medici e pazienti nel 2021, è un’organizzazione di volontariato che persegue finalità solidaristiche, civiche e di utilità sociale in favore dei pazienti affetti da malattia di Castleman, i loro familiari e/o caregivers.

Mission

La Malattia di Castleman è una patologia rara, invalidante e scarsamente conosciuta sia tra i pazienti e all’interno della comunità scientifica.

 

Il senso di disorientamento di chi ne è affetto e lo stato di isolamento correlato sono i driver che hanno determinato la scelta di costituire l’Associazione AMICa, che nasce proprio per rispondere al need del paziente di riferimento, “a 360°”.

 

Mission dell’Associazione, è colmare questo gap informativo, affinché ci sia una più diffusa consapevolezza sulla patologia, facendo network anche a livello internazionale e avviando un vero e proprio “censimento” sul territorio nazionale, per definire l’effettiva incidenza della patologia in Italia.

 

L’ impegno del Direttivo sarà, peraltro, focalizzato sulla tutela dei diritti dei pazienti di riferimento, in termini di accesso alle cure e di esenzioni, promuovendo, contestualmente, formazione e informazione della classe medica, affinché possano essere migliorate modalità di diagnosi, assistenza e cura.

Direttivo

Andrea Tuzza

Segretario

Dott. Simone Ferrero

Vicepresidente

Claudio Savà

Presidente

Comitato scientifico

Pierluigi Zinzani

Professore Ordinario, Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale, Università di Bologna

Simone Ferrero (Coordinatore)

Ricercatore Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute, Università degli Studi di Torino

Anna Maria Barbui

Dirigente Medico presso la divisione di Ematologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII – Ospedale di Bergamo

Alice Di Rocco

Dirigente medico, Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, Università di Roma ‘La Sapienza’

Amalia Figuera

Divisione di Ematologia AOU Policlinico – S. Marco, Catania

Massimo Gentile

Dirigente Medico I Livello – UOC Ematologia – Azienda Ospedaliera di Cosenza

Luca Nassi

SODc Ematologia – Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze

Marco Paulli

Professore Ordinario di Anatomia patologica, Università degli Studi di Pavia – Direttore SC Anatomia Patologica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

Simone Ragaini

Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute Università degli Studi di Torino

Elena Sabattini

Dirigente medico, Azienda Ospedaliero – Universitaria di Bologna – Policlinico S. Orsola, Bologna